Kærlighed i tuberkulosens tid: Vi hjælper udsatte patienter i Ukraine tilbage til livet
Tuberkulose spreder sig blandt sårbare mennesker på bunden af det ukrainske samfund. Behandlingen er for lang, for svær og for ensom. Derfor samarbejder vi med myndighederne om en ny tilgang til sårbare patienter som Sergey og Natasha, der har levet hårde liv med fattigdom og fængselsophold. Ikke alene fik de dermed den rigtige behandling, de fandt også en at dele livet med – en, der forstår dem.
En tur hen til køleskabet ændrede 40-årige Sergeys liv. Det var en formiddag i august i Ukraine sidste år, da Sergey mødte Natasha. Han vidste det ikke på det tidspunkt, men der foran køleskabet havde han lige mødt sin kommende kone. At finde kærligheden var uventet, og det skete på det mindst romantiske sted, man kan forestille sig – det regionale tuberkulosecenter i Zhytomyr, 140 km fra hovedstaden, Kiev.
I Danmark er tuberkulose mere eller mindre historie, men Ukraine kæmper stadig med den dødelige sygdom, der på verdensplan dræber over 1 million mennesker hvert år. Blandt andet har landet en af de højeste forekomster af multiresistent tuberkulose. Især spreder sygdommen sig blandt sårbare mennesker, der lever i fattigdom, tæt sammen, og som har nedsat immunforsvar blandt andet på grund af andre sygdomme som diabetes eller hiv.
”Livet var hårdt”
I 2001 led Sergey af lungebetændelse og blodforgiftning.
”Jeg fik tuberkulose. Hvad der gjorde det vanskeligere var, at jeg også var afhængig af stoffer. Livet var hårdt. Jeg røg ind og ud af fængsel, min kone var død af tuberkulose og alkoholafhængighed, og jeg havde mistet forældremyndigheden over min søn,” fortæller Sergey.
I 2020 mødte Sergey tilfældigt vores socialrådgiver Vitaliy, som fik ham med i behandlingsprogrammet for patienter med multiresistent tuberkulose, et samarbejde mellem os og Zhytomyrs tuberkulosecenter.
Indtil for få år siden skulle patienter med tuberkulose tilbringe 12 til 24 måneder på et behandlingscenter. Behandlingen er hård. Den kan kræve daglige indsprøjtninger og kombinationer af lægemidler, der kan give moderate til svære bivirkninger som træthed helt op til neurologiske forstyrrelser.
Men et længerevarende hospitalsophold har også en anden pris: Patienterne er adskilt fra deres familier, og de mister ofte deres arbejde og dermed indkomst. Da patienterne netop tit er udsatte på den eller en anden måde, er tabet af indtægt katastrofalt. Og patienter som Sergey – tidligere indsatte med en stofmisbrugshistorie – er nederst i det socioøkonomiske hierarki i Ukraine og er ofte ikke i stand til hverken at starte eller gennemføre behandlingerne.
”Jeg græd ved synet af pillerne”
”Narkotika påvirkede min hørelse og mit syn. Jeg mistede min appetit, og derfor tabte jeg mig også meget. Jeg vågnede kl. 5 eller 6 om morgenen på grund af mavekramper, og jeg græd ved synet af pillerne. Det var virkelig svært,” siger Sergey.
Natasha læner sig ind mod ham og griber hans hånd. Hun har en lignende historie:
”Jeg var afhængig af stoffer, og min daværende partner var alkoholiker. I 2007 fandt jeg ud af, at jeg har hiv, og jeg mistede forældremyndigheden over mine to børn. Senere samme år fik jeg lungebetændelse, som lægerne troede var en infektion, men senere fandt ud af var tuberkulose. Det lykkedes mig at få behandling, men jeg fik tuberkulose igen i 2009 og senere multiresistent tuberkulose to gange i 2016 og 2020,” fortæller Natasha.
”Gud smilede til mig”
Afbrudt behandling er forbundet med fremkomsten af lægemiddelresistente former for tuberkulose. Ifølge Verdenssundhedsorganisationen var andelen af lægemiddelresistent tuberkulose blandt nyligt diagnosticerede patienter i Ukraine i 2018 29 procent, mens den lå på 46 procent blandt tidligere behandlede patienter. Det er en høj andel sammenlignet med andre lande i Europa og er en betydelig folkesundhedsudfordring.
Det regionale tuberkulosecenter håber at kunne vende den udvikling gennem et nyt program, som vi har støttet.
Programmet er patientcentreret og lægger op til kortere behandlingsplaner, der kun varer mellem 9 og 12 måneder, og som benytter sig af medicin, som har færre alvorlige bivirkninger end de tidligere generationer af tuberkulosemedicin. Mange patienter i dette program modtager også behandling for sygdomme som hepatitis C, hiv og alkohol- eller stofbrugsmisbrug.
”Det var en kamp for mig i begyndelsen, da jeg blev en del af MSF-programmet i Zhytomyr. Jeg havde lyst til mit stof hele tiden, men jeg ville også have mit liv tilbage – få et job, ansøge om handicapstatus, så mine lægeudgifter kunne dækkes. Som en del af min behandling her startede jeg også en metadonsubstitutionsterapi. Men da jeg mødte Natasha, følte jeg, at Gud smilede til mig,” siger Sergey.
”I dag lever jeg”
Vi har også patienternes individuelle behov i centrum. Det er blandt andet vigtigt, at patienterne kan blive hos deres familier, mens de får behandling. At kunne fortsætte med medicinen hjemme øger chancen for, at patienterne fuldfører deres behandling. Vores patientstøtteteam bestående af sygeplejersker, socialarbejdere og psykologer arbejder sammen med tuberkulosepatienterne for at forstå og løse de problemer, der spænder ben for at fuldføre behandlingen, lige fra ubetalte pensioner til mangel på gas eller opvarmning i hjemmet.
”Jeg vil fortælle min historie, fordi jeg lever. Tuberkulosepatienter går tabt for samfundet. Folk omkring os forstår os ikke, og vi får at vide, at vi ikke kan få et job. Jeg vil sige til sundhedsmyndighederne, at de skal sørge for nærende mad til patienterne, sørge for, at sundhedspersonalet behandler os godt, og at socialarbejdere skal lytte til patienternes behov,” siger Natasha.
Sergey og Natasha blev udskrevet fra tuberkulosecenteret i oktober 2020 og blev gift i december. I januar 2021 afsluttede de deres behandling. I dag drømmer de om at bygge et hus med en lille have og købe en bil for at rejse verden rundt. Sergey siger:
”I 2007 fik jeg diagnosen tuberkulose og hiv. Jeg troede, jeg skulle dø. Jeg kan huske en plakat, jeg engang så, hvor der stod, at livet går videre. Det gjorde det. I dag lever jeg.”
læger uden grænser og tuberkulose
Vi har behandlet patienter med tuberkulose i mere end 30 år i flere end 20 forskellige lande. Især hjælper vi tuberkulosepatienter i slumområder, fængsler og flygtningelejre.
Vores samarbejde med de ukrainske myndigheder handler om at få større fokus på ambulant behandling fremfor indlæggelse, bedre smitteopsporing og screening, tilgængelighed af medicin med færre bivirkninger såvel som psykologisk og social støtte til patienterne.
Fakta om tuberkulose
- Tuberkulose kan forebygges og behandles, men i 2019 blev cirka 10 millioner mennesker alligevel smittet med tuberkulose på verdensplan. 1,4 millioner døde af sygdommen.
- Tuberkulose skyldes bakterien mycobacterium tuberculosis, der spreder sig gennem luften.
- Man kan bære på infektionen uden at blive syg. En fjerdel af verdens befolkning har infektionen, men mange er (endnu) ikke syge og smitter (endnu) ikke.
- Mennesker med et nedsat immunforsvar har større risiko for at blive syge af infektionen. Det kan være på grund af hiv, diabetes eller underernæring.
- Uden behandling vil næsten alle tuberkulosepatienter, der også har hiv, dø af sygdommen. Og af dem uden hiv, vil 45 procent dø, hvis de ikke får behandling.
- Symptomerne er blandt andet, at man har smerter i brystet, hoster blod op, har feber og taber sig meget.
- Der findes en vaccine mod tuberkulose, men den beskytter kun delvist nyfødte og små børn og ikke unge og voksne.
Kilde: Verdenssundhedsorganisationen, WHO.
Ét år med krig i Sudan: Enormt behov for hjælp
Fotoserie: Vi giver hjælp til mennesker på flugt i Frankrig
Vidnesbyrd: EU sponsorerer vold på Middelhavet
Gaza: ”Vores læge blev skudt, men han fortsatte med at operere”
Vores læge i Sudan: ”Krigen har fået sundhedssystemet til at bryde sammen”
Vi taler i FN’s Sikkerhedsråd: Våbenhvile i Gaza nu
Gaza: Børn bliver syge af manglen på rent vand
Gazas største sygehus er blevet til en flygtningelejr for 50.000 mennesker
Børnelægen Hanna hjælper underernærede børn i Afghanistan
Vidnesbyrd fra krigskirurg i Gaza
Sådan er situationen i Gaza
2023: Året i billeder
Kriserne, der blev glemt i 2023
Billedserie: Klimaforandringer gør mennesker syge i Sydsudan
