Tuberkuloseoverlever: ”Ingen skal gå igennem det samme som mig”
Phumeza Tisile overlevede verdens mest dødelige form for tuberkulose, men hun mistede hørelsen, og hendes liv gik i stå. Derfor hiver hun nu et af klodens største medicinalfirmaer i retten i Indien.
“Jeg ønsker ikke engang for mine værste fjender, at de skal gå igennem det samme som mig.”
Sådan siger sydafrikanske Phumeza Tisile, der mistede hørelsen og måtte droppe studierne, efter at hun i 2010 blev diagnosticeret med verdens mest dødelige form for tuberkulose, XDR-TB.
Lægerne vurderede,at hun kun havde 20 procent chance for at overleve, og derfor måtte hungennemgå en smertelig og brutal behandling med såkaldte aminoglycosider – giftigmedicin, der gør patienter døve.
”Jeg stod over for valget mellem, om jeg ville dø eller gøre mig selv døv, fordi den eneste medicinske behandling, jeg kunne få, ville ødelægge min hørelse,” siger Phumeza Tisile.
Pris forhindrerbehandling
Phumezas liv kunne have set anderledes ud, hvis hun i 2010 havde haft råd til at købe den milde og effektive tuberkulose-medicin bedaquiline, der bliver produceret af medicinalfirmaet Johnson og Johnson.
Johnson og Johnson har patent på medicinen, men firmaet nægter at opgive sit monopol. Det betyder, at prisen på bedaquiline stadig er alt for høj til, at langt størstedelen af verdens tuberkulose-patienter kan få adgang til den.
Hvis prisen var billigere, ville det kunne redde hundredetusinder af liv hvert år på verdensplan, og derfor har Pumeza Tisile og den indiske tuberkuloseoverlever Nandita Venkatesan nu valgt at sagsøge Johnson og Johnson og hive dem i retten for ikke at ville opgive monopolet på bedaquiline.
FAKTA
Det anslås, at kun en fjerdedel af de op mod 558.000 mennesker, der på verdensplan blev smittet med behandlingsresistent tuberkulose i 2017 , modtog behandling.
Frem til november 2018 har kun 28.700 mennesker på verdensplan modtaget behandling med bedaquiline.
Indiens første søgsmål
Det er første gang, at Johnson og Johnson bliver sagsøgt i Indien, og derfor bakker Læger uden Grænser også op om de to tuberkulose-overlevendes søgsmål.
“Der er ingen tvivl om, at behandling med bedaquiline redder langt flere tuberkulose-patienter fra at dø end behandling med andre præparater. Derfor er det altafgørende, at Johnson og Johnson opgiver deres patent, så medicinen kan blive tilgængelig for så mange som muligt,” siger Anja Reuter, der er vores tuberkuloselæge i Sydafrika.
FN’s Verdenssundhedsorganisation, WHO, har for nylig anbefalet hospitaler og tuberkulose-patienter verden over at gøre brug af bedaquiline, da andre præparater har langt flere skadelige bivirkninger.
Behov for kopipræparater
Johnson og Johnson har modtaget offentlige støttekroner fra blandt andre USA til udviklingen af bedaquiline, og derfor opfordrer Læger uden Grænser også medicinalvirksomheden til at afstå fra deres patent, så medicinalproducenter i for eksempel Indien og Sydafrika kan udvikle billigere kopipræparater.
Hvis dette ikke sker, kan Johnson og Johnson beholde deres monopol på salg og produktion af bedaquiline frem til år 2027, og det vil i sidste ende betyde, at tuberkulosepatienter fortsat vil dø, selv om den rigtige behandling eksisterer i dag.
“Hvor mange mennesker er vi villige til at lade dø eller blive døve, mens de venter på at få adgang til bedre og billigere medicin, der allerede nu er på markedet?” spørger tuberkulose-aktivisten Nandita Venkatesan.
Læs om Læger uden Grænsers kamp for, at alle får adgang til billig, livsvigtig medicin.
